“阿爸的琴声唱月圆，阿妈的奶茶香又甜，阿爸的酒碗斟安康，阿妈🙄的毡房最温暖……” 在2025年中国罕见病大会间隙，清😘澈的歌声在长廊里回响，吸引着参会者的驻足。歌唱者是一名7岁的😀杜氏肌营养不良患儿。 杜氏肌营养不良，是一种遗传性神经😍肌肉罕见病，患儿会逐渐丧失行走能力，目前尚无可以完全治愈的方🥳法。 罕见病患者，曾是一个很少被看见的群体。如今，20🤗25年中国罕见病大会开幕式上，上百人的会场座无虚席。越来越多🌟的罕见病被了解，越来越多的罕见病患者被看见。 “我们所🚀有的研究都是从这个病人开始的。”一名16岁的女孩，只要从座位🤔上站起来就会不自主地运动。多年来，浙江大学医学院附属第二医院🚀医学遗传科、罕见病诊治中心主任吴志英和团队始终聚焦发作性运动👍诱发性运动障碍，终于发现了其致病基因和精准干预诊治方式。 😉 两批罕见病目录收录207种罕见病，为罕见病的规范化诊疗打🙄下基础；将罕见病用药纳入加快审评审批范围；约100种罕见病用😀药纳入国家医保药品目录，为患者用药带来希望……更多行动正在打🎉破“罕见”带来的孤独与困境。 5岁的石榴患有天使综合征🤔，发育迟缓、智力停滞、共济失调、没有语言……这些临床表现，任🚀意拎出一个都是一个家庭不能承受的生命之重。 但在家人的🥳耐心陪伴下，经过不间断的训练和重复，石榴已经可以说一些短句来🤩表达自己。视频中的她穿着漂亮的公主裙，开心地说着“我的衣服”👍。 罕见病医保支付创新与多层次保障、罕见病临时用药保障🙄与可及性提升、儿童罕见病诊疗与资源共济、罕见病遗传病筛查和诊😅断新技术分享……更多罕见病议题正在走向台前。 走进第二🎉届“生命之光—罕见病病友风采展”，一股鲜活的生命力扑面而来—😍—“我的明天我的梦，我的未来不是梦”，这是患有脊髓性肌萎缩症🙌少年的呐喊；“世界上百花齐放，她却是独一无二的一朵”，这是一🔥位罕见病患儿母亲的温柔；“我们，远远超越想象；我们，有更多的🌟可能”…… 读着他们的心声，记者深切感到，我们不止要看🎉见疾病，更要看见每一份照亮罕见病前路的努力与坚守。这些被疾病🤗贴上“罕见”标签的人们，恰是感召着社会前行的生命强者。 🙄 面对罕见病这个全世界共同的难题，我们还有很长的路要走：建立🚀多学科会诊机制和诊疗平台，缩减确诊时间；引导更多药企关注罕见⭐病用药创新研发，让患者可以有药用；不断完善罕见病多层次保障体😆系，让患者能够买得起药……打开一条顺畅的诊疗通道、提供一份可👏负担的药品清单，让每一名罕见病患者都能够被珍视、被托举。 🤔 生命的价值，从不因罕见而打折。当更多的力量汇聚成生命之光❤️，定能照亮每一个“罕见”人生。（记者彭韵佳、李恒） （💯来源：新华社）返回搜狐，查看更多

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