9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传🚀递的数据温暖且令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419😅家，罕见病直报系统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至🥳207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录🎉。 医者与患者、科研人员与药企代表……这不仅仅是一场探🚀讨罕见病诊疗与关爱的会议，更如同一束光，穿透“罕见”的迷雾，⭐照亮一个国家正以制度之善、科技之新、人文之暖守护“罕见病群体💯”。 保障更全！多层次保障体系为患者点亮生命之光—— 🚀 最新数据显示，国家医保药品目录内罕见病用药覆盖42个罕🤯见疾病种类。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿😎元，约占协议期药品总支付的7.7%。 “医保基金坚持‘🌟尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。”国🚀家医保局医药服务管理司司长黄心宇说，我国正构建基本医保、大病😂保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善🌟等多元保障路径。 从药物研发、快速审评、纳入医保，到“😢双通道”供药机制、门诊慢特病保障……一张更加立体、温暖的罕见😀病保障网越织越密。 科研更强！创新驱动为精准诊疗注入新😎动能—— 中国罕见病综合云服务平台专注于罕见病诊疗智能🤩应用开发，构建罕见病诊疗与保障地图；北京协和医院与中国科学院🙄自动化研究所共同研发的“协和·太初”罕见病大模型，整合超13😴万病例数据与多模态知识，有望实现从筛查、诊断到决策的全链条支⭐持……前沿科技正深入诊疗的“无人区”，为罕见病患者搭建更多“😁希望的阶梯”。 “罕见病不仅是一个医学难题，更是一个社🤯会命题。”中国罕见病联盟执行理事长李林康说，我们将持续推动多😊方协作、跨界融合，让科技之光照亮“罕见”的角落，为更多生命保😍驾护航。 关爱更广！“中国方案”为全球罕见病诊疗贡献智😊慧—— 今年5月，第78届世界卫生大会通过关于罕见病的🥳决议。这份决议背后，离不开中国的大力推动。 据了解，我😅国已牵头建立覆盖11.5亿人口的罕见病直报系统，登记病例16🔥4万例；建成包含253个研究队列、9万余个病例的国家罕见病注👍册系统，为临床研究和新药试验提供重要基础。 大道不孤，😴大爱无疆。我国多部门携手社会各界关爱罕见病患者，不断探索防治😜诊疗工作的“中国方案”。　　 （据新华社北京9月21日电）返😅回搜狐，查看更多

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