据新华社北京9月21日电（记者　李恒　彭韵佳）9月20日至2👏1日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据温暖且😍令人振奋：目前全国罕见病诊疗协作网医院达419家，罕见病直报😁系统现有626家医院参加登记，罕见病目录扩展至207种病种，😉已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。 最新😎数据显示，国家医保药品目录内罕见病用药覆盖42个罕见疾病种类🤯。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协🚀议期药品总支付的7.7%。 “医保基金坚持‘尽力而为、😀量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。”国家医保局医🚀药服务管理司司长黄心宇说，我国正构建基本医保、大病保险、医疗👏救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障😆路径。 从“无药可医”到“有药可治”，背后是无数科研人👍员、临床工作者执着追求、甘坐“冷板凳”的坚守。中国罕见病综合🙌云服务平台专注于罕见病诊疗智能应用开发，构建罕见病诊疗与保障⭐地图；北京协和医院与中国科学院自动化研究所共同研发的“协和·😆太初”罕见病大模型，整合超13万病例数据与多模态知识，有望实💯现从筛查、诊断到决策的全链条支持……前沿科技正深入诊疗的“无🤯人区”，为罕见病患者搭建更多“希望的阶梯”。 据了解，👏我国已牵头建立覆盖11.5亿人口的罕见病直报系统，登记病例1🙄64万例；建成包含253个研究队列、9万余个病例的国家罕见病🔥注册系统，为临床研究和新药试验提供重要基础。返回搜狐，查看更😁多

北京市:市辖区:(东城区、西城区、朝阳区、丰台区、石景山区、海淀区、门头沟区、房山区、通州区、顺义区、昌平区、大兴区、怀柔区、平谷区、密云区、延庆区)

天津市:市辖区:(和平区、河东区、河西区、南开区、河北区、红桥区、东丽区、西青区、津南区、北辰区、武清区、宝坻区、滨海新区、宁河区、静海区、蓟州区)

河北省:石家庄市:(长安区、桥西区、新华区、井陉矿区、裕华区、藁城区、鹿泉区、栾城区、井陉县、正定县、行唐县、灵寿县、高邑县、深泽县、赞皇县、无极县、平山县、元氏县、赵县、石家庄高新技术产业开发区、石家庄循环化工园区、辛集市、晋州市、新乐市)

唐山市:(路南区、路北区、古冶区、开平区、丰南区、丰润区、曹妃甸区、滦南县、乐亭县、迁西县、玉田县、河北唐山芦台经济开发区、唐山市汉沽管理区、唐山高新技术产业开发区、河北唐山海港经济开发区、遵化市、迁安市、滦州市)

秦皇岛市:(海港区、山海关区、北戴河区、抚宁区、青龙满族自治县、昌黎县、卢龙县、秦皇岛市经济技术开发区、北戴河新区)

邯郸市:(邯山区、丛台区、复兴区、峰峰矿区、肥乡区、永年区、临漳县、成安县、大名县、涉县、磁县、邱县、鸡泽县、广平县、馆陶县、魏县、曲周县、邯郸经济技术开发区、邯郸冀南新区、武安市)

邢台市:(襄都区、信都区、任泽区、南和区、临城县、内丘县、柏乡县、隆尧县、宁晋县、巨鹿县、新河县、广宗县、平乡县、威县、清河县、临西县、河北邢台经济开发区、南宫市、沙河市)

保定市:(竞秀区、莲池区、满城区、清苑区、徐水区、涞水县、阜平县、定兴县、唐县、高阳县、容城县、涞源县、望都县、安新县、易县、曲阳县、蠡县、顺平县、博野县、雄县、保定高新技术产业开发区、保定白沟新城、涿州市、定州市、安国市、高碑店市)

张家口市:(桥东区、桥西区、宣化区、下花园区、万全区、崇礼区、张北县、康保县、沽源县、尚义县、蔚县、阳原县、怀安县、怀来县、涿鹿县、赤城县、张家口经济开发区、张家口市察北管理区、张家口市塞北管理区)

承德市:(双桥区、双滦区、鹰手营子矿区、承德县、兴隆县、滦平县、隆化县、丰宁满族自治县、宽城满族自治县、围场满族蒙古族自治县、承德高新技术产业开发区、平泉市)

沧州市:(新华区、运河区、沧县、青县、东光县、海兴县、盐山县、肃宁县、南皮县、吴桥县、献县、孟村回族自治县、河北沧州经济开发区、沧州高新技术产业开发区、沧州渤海新区、泊头市、任丘市、黄骅市、河间市)

都说胖子是潜力股，这话是真没错啊，前有贾玲瘦100斤变身霸气🥳御姐，后有李雪琴怒瘦30斤，成功从小土妞蜕变成气质女神了！近🤯日，李雪琴在社交平台分享了一组活动的妆造路透，简直是美翻了，😘网友们第一眼都差点没认出来，…