蔡磊眼控坚持科研:五年投入破亿,渐冻症攻克现曙光

吃瓜电子官网最新热点:蔡磊眼控坚持科研:五年投入破亿,渐冻症攻克现曙光

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2025-09-26 11:20:54 作者:狼叫兽 😡感谢热心网友的线索分享。 9月26日,渐冻症抗争者、攻😘克渐冻症慈善信托发起人蔡磊昨日通过眼控设备发文回应外界关注。🤗他表示,目前身体已处于五肢瘫痪、无法言语的状态,每日承受压痛🥳、流涎、呛咳、吞咽困难与呼吸窘迫等多重折磨,但依然依靠双眼和🥳听力坚持工作。“我每天仍在带领团队推进科研、运营、合作、人事😊、财务等各项事务,所有工作均通过眼控系统高效完成。宁可战死于😂对抗渐冻症的路上,也绝不屈辱地等待死亡。” 他同时透露🤗,过去二十个月中,其团队对外资助的科研项目已超过五千万元,支👏持了上百个科研课题。这些投入正不断催生积极成果:原本被判“必🌟然死亡”的一些患者出现了生存奇迹,生命得以延续。“奇迹已经发😊生,也必将持续发生。我们正站在人工智能与生命科学深度融合的时😡代门槛上,未来的希望正在被点燃。” 此前在今年6月,有⭐媒体发布对蔡磊的深度采访。报道指出,过去一年中,他的“破冰”👏事业取得显著进展——已联合多位顶尖科学家、科研机构、生物技术😜企业与医院,共建8家联合实验室;与70余位资深教授及其研究团🤔队、60多家专业科研机构及生物医药企业建立合作;推动10条药🎉物研发管线进入临床阶段。此外,由其推动建立的渐愈互助之家科研😉平台,患者注册人数已突破一万五千人。 蔡磊强调:“单基😎因型渐冻症的药物研发已实现突破。三年前那些毫无希望的患者,如🥳今已有部分实现了长期生存。这是中国科技实力的体现,是国家支持🤯、社会关爱与患者群体团结协作的共同成果。” 9月9日,🤔他曾公开表示,仅在过去一年八个月中,团队用于科研资助的对外捐😘赠已超五千万元,相关资金使用情况均通过官网及审计报告定期公示😂,实际总投入更远高于此数。未来,他将继续投入资金,支持数十项😎科研项目,覆盖脑科学与神经系统疾病、肌肉病、免疫学、代谢组学👏、蛋白组学、基因与转录组学、干细胞、线粒体功能、声光电磁技术😊、CDMO与CRO平台建设、人工智能以及传统医学等多个前沿方😢向。 返回搜狐,查看更多

北京市:市辖区:(东城区、西城区、朝阳区、丰台区、石景山区、海淀区、门头沟区、房山区、通州区、顺义区、昌平区、大兴区、怀柔区、平谷区、密云区、延庆区)

天津市:市辖区:(和平区、河东区、河西区、南开区、河北区、红桥区、东丽区、西青区、津南区、北辰区、武清区、宝坻区、滨海新区、宁河区、静海区、蓟州区)

河北省:石家庄市:(长安区、桥西区、新华区、井陉矿区、裕华区、藁城区、鹿泉区、栾城区、井陉县、正定县、行唐县、灵寿县、高邑县、深泽县、赞皇县、无极县、平山县、元氏县、赵县、石家庄高新技术产业开发区、石家庄循环化工园区、辛集市、晋州市、新乐市)

唐山市:(路南区、路北区、古冶区、开平区、丰南区、丰润区、曹妃甸区、滦南县、乐亭县、迁西县、玉田县、河北唐山芦台经济开发区、唐山市汉沽管理区、唐山高新技术产业开发区、河北唐山海港经济开发区、遵化市、迁安市、滦州市)

秦皇岛市:(海港区、山海关区、北戴河区、抚宁区、青龙满族自治县、昌黎县、卢龙县、秦皇岛市经济技术开发区、北戴河新区)

邯郸市:(邯山区、丛台区、复兴区、峰峰矿区、肥乡区、永年区、临漳县、成安县、大名县、涉县、磁县、邱县、鸡泽县、广平县、馆陶县、魏县、曲周县、邯郸经济技术开发区、邯郸冀南新区、武安市)

邢台市:(襄都区、信都区、任泽区、南和区、临城县、内丘县、柏乡县、隆尧县、宁晋县、巨鹿县、新河县、广宗县、平乡县、威县、清河县、临西县、河北邢台经济开发区、南宫市、沙河市)

保定市:(竞秀区、莲池区、满城区、清苑区、徐水区、涞水县、阜平县、定兴县、唐县、高阳县、容城县、涞源县、望都县、安新县、易县、曲阳县、蠡县、顺平县、博野县、雄县、保定高新技术产业开发区、保定白沟新城、涿州市、定州市、安国市、高碑店市)

张家口市:(桥东区、桥西区、宣化区、下花园区、万全区、崇礼区、张北县、康保县、沽源县、尚义县、蔚县、阳原县、怀安县、怀来县、涿鹿县、赤城县、张家口经济开发区、张家口市察北管理区、张家口市塞北管理区)

承德市:(双桥区、双滦区、鹰手营子矿区、承德县、兴隆县、滦平县、隆化县、丰宁满族自治县、宽城满族自治县、围场满族蒙古族自治县、承德高新技术产业开发区、平泉市)

沧州市:(新华区、运河区、沧县、青县、东光县、海兴县、盐山县、肃宁县、南皮县、吴桥县、献县、孟村回族自治县、河北沧州经济开发区、沧州高新技术产业开发区、沧州渤海新区、泊头市、任丘市、黄骅市、河间市)

文 | 长三角MOMO 文 | 长三角MOMO 刚刚一个朋友,发了我一张不知道谁偷拍的我的“工作照”。 前景是几个朋友在打台球,远景是我抱着电脑,埋头打字。 我回忆了一下,虽然这个假期我时常掏出来电脑处理个事情,但这张台球厅的场景,应该是10月3号拍的。因为除了公众号,公司还有公关服务的业务,那天恰逢周五,需要给客户交周报了。 “感觉这个假期,全世界都在加班。”她说。她是某4A公司的,因为服务的一家手机厂商10号和13号分别在深圳和上海有两场活动,所以虽然在旅游途中,也得随身带着电脑,时不时就要更新下某位老师的行程变更。 在我的记忆里,干我们这行的,几乎没有过完整的假期,总有这样那样的事情。其实不仅自媒体和公关行业,互联网、金融、城市服务、销售等诸多行业,都是一样的情况。 所以前两天有个新闻,有人中秋国庆用微信处理工作,法院判定这属于加班,裁定单位要给他补偿加班费,还引发了不小的争论。 网友表示:微信回个工作消息这也能算加班?这不是发财了。 我看了下各方报道,这还真算。加班还真不再局限于传统的坐在办公室,通过微信等线上工具,在休息时间处理工作,绝对属于加班。 如此说来,在刚刚过去的国庆假期,又有几个人没有过“加班”? 那问题来了:同样都是牛马,对比国外,中国的打工人为什么就没有福气享受完完整整的假期呢? 我第一个想到的是,除了“奋斗精神”和“传统服从式职场文化”这些比较虚的原因外,首先从技术层面,最大的因素就是微信。 就工作工具而言,国内用的最多的就是微信,而微信作为全能型工具,集成了社交、支付、生活、工作全部功能。 这就导致了,工作与生活的场景在同一个App里“侵染式”的融合了:你打开微信是想看看家人的动态,却不得不先处理工作群里的@。 而国外习惯的工作工具,主流的比如Slack、Teams、Email等,就是工作没有生活,同时也是“分而治之”的,专用工具用于专业的工作场景。 此外,微信包括钉钉,是“强制提醒”的:消息会推送、会响铃、能拨打语音电话,制造了一种“立刻回复”的紧迫感。虽然在假期不想打开它,但App上的红点,会不断给你制造焦虑。 而Slack、Teams、Email这些,是“可管理”的,通过“勿扰模式”,使用者可以在休假时,直接关闭所有非紧急通知。 展开全文 而上面这些工具差异的背后,其实暴露了我们假期被打扰更深层的原因:国内公司的管理,绝大多数都要求“同步沟通”,即要求对方立刻响应。 而欧美职场,更习惯于“异步沟通”。即:“我提出问题或任务,并不期待你立刻回复。我希望你在自己方便的时候,经过思考后给我一个高质量的回复。” 正是这种不同的公司管理和沟通方式,导致了不同打工人使用工具的不同表现。 国内的牛马:在假期面对领导或者客户微信中发来的“在吗?”,基本不可能保持无动于衷。 国外的牛马:假期根本不打开工作相关的软件,在假期结束时,再回复邮件或者Slack频道里的留言,在项目管理工具中更新任务状态和注释。 除了沟通的时效性,沟通的习惯也不一样,我们中的很多人,已经习惯了碎片化的沟通方式。 就拿自媒体约稿来说,一些国际大厂,会让你发邮件,然后在文档中详细的批注每一处改动,批注里不仅告诉你修改意见,甚至将这段需要参考的链接都给附上。 而国内大部分企业的约稿,都是微信上传来传去,有的企业对接人,每一次修改就说一个意见,我曾经见过一位同行改过十七八个版本的稿件。 就说这次假期,有个朋友手头有个企业约稿要写,每次改完,还得抱着手机等待下一次意见。“感觉休了一个假十一,午休也不敢,出门也要时不时看眼手机,休的七零八落的。” 碎片化的工作沟通,割裂出了碎片化的假期。 比管理和沟通文化的异同,更深层次的原因,还有社会和法律环境。 在欧洲很多国家,都有“断联权”法律,规定企业必须尊重员工在下班后的“断联”权利,不得在非工作时间发送工作邮件。美国很多科技大厂,有完整的带薪休假(PTO)制度,而且鼓励甚至强制员工休完。不休假反而会被经理约谈。 比法条更重要的是,工作和生活严格分开,已经成为欧美社会的普遍认知。而国内,虽然法律上有上述的判例,但“加班文化”,还是主流环境。 那么,如果作为一个管理者,如何才能让公司员工,真正能拥有一段“非商品化”的时间、一种可以对工作说“不”的休憩自由呢? 这应该是一个重塑公司管理的系统结果。 第一,技术层面,可以尝试使用为分离而设计的工具,比如邮件,尽量降低微信的比重。 第二,流程层面,建立并习惯于异步沟通的工作流程,减少不必要的实时干扰。 第三,管理层面,不再把“工作时长”与“工作态度”等同于“工作效率”,信奉授权、信任和结果导向的管理哲学,并做好员工休假期间的工作规划。 一些小公司,可以考虑在一些项目管理和重大事项决策方面,部分沟通流程从微信上挪到邮件。有条件的,还可以考虑试行一下AB岗,这样哪怕是对接客户的岗位,也有一半的小伙伴可以休个无人打扰的年假。 既然工作的目的是为了更好地生活,而不是让生活成为工作的附属品,那么我们每个人,都需要有一个真正的假期,一个不受侵犯的心境时间,一个可以坦然放下工作手机、不被莫名的焦虑所绑架、全心全意投入到自己生活中的神圣空间。 往大了说,这是我们每一个个体,是“人”而非“人力资源”的尊严。返回搜狐,查看更多

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